最近の康平。
スープの後、チューブの中でシアワセに浸っている(?)康平。
この後は必ず私の足下にやってきて、ごはんをおねだり
「あんた、まだ食べるの?」
と言いつつ、(嬉しいから...笑)一粒ずつフードを手にとって、康平にあげてます(^^)
康平は...というと、ちょっと離れたところまでフードを運んで、そこでポリポリ...ンメー♪
毎回、これを大体...10数回くらい繰り返します。
で、だんだんお腹が膨らんできた康平は、いつも潜って寝ているマットの上にフードを並べて、また次をおねだり...
「こら、康平、アンタ、まだ食べてないでしょ?」
と言いつつ、手渡すと、また1個か2個くらいは食べるんだけど、その後はもう運ぶだけww
マットの上に点々と並んだフードを片付けていると、今度は本棚の影に隠し始めます。
ま、もちろんそれも私が片付けるんだけど...
面白いことに、康平自身も自分が隠したのを覚えているみたいで、
(モノに執着しない子なのになーー)
自分が置いたはずの場所にフードが無いと、また私のところにやってきておねだり。。。
本当に食べるの?
と思いながら、また手渡すと、また本棚の影に隠しやがって...ww
こらっ!康平!! いーかげんにしなさーーーい!!!
と、康平を叱れるのが嬉しくもあり...(笑)
こんな毎日が続いていく事にちょっと感謝してみたりスルノダ。。。
−−昨日の【ムコ多糖症】の記事に関して−−
「安易に認可を求めることが果たして正しいことなのか?」というご意見もあることと思います。
ただ、無関心でいるよりは、現実を知った方が「何かの役にたつ」かも知れません。
人間でも動物でも同じ事だと思いますが...
我が子が「もう治ることのない病気」になってしまったと知った時。
私たちは何を考えるでしょう。
数年前、同窓会でひとりの友人と再会しました。
彼女は2人の男の子のお母さん。
ただ、お兄ちゃんは知的障害を持って生まれてきました。
彼女は、我が子が知的障害を持っていると知った時、
「なんで私なの?」
「なんで私の子がこんな事になるの?」
と、ずいぶんと悩んだそうです。
だけど、同じ知的障害を持つ子のお母さん達と知り合い、
その人達が本当に前向きに生きている姿や生き生きと毎日を過ごしている子供達の姿を見て、
自分も「いつまでもくよくよしていても仕方がない」と考え直したんだそうです。
私はいつも感じる事があるんですが...
「あと数年、数ヶ月」と宣告された命を生きている人
何らかの障害を持って生きている人や、その家族
こういう人達って、毎日、小さな事にも感謝をしながら生きていると思うんです。
それは、きっと「今」という時間がどんなに大切な時間なのかを知っているからじゃないのかな?
何気なく過ごしている私たちの日常ですが、
その中で、感謝をする心を忘れないと同時に、手を伸ばせば届くところにいる人に手をさしのべる事を忘れずにいたいと思います。
チューブの出入り口でちょっとゆっくりしてみるのが
彼らの好きな遊びですよね(^^
たまにそのまま眠り込んでいるのを見ると、どうしたんだろうって
本気で心配しちゃうのに(笑)
康平君賢いね〜!!うちもよくやるけど、マブコロは食べきったら終わるし、ナッツは置きに行ったことさえ
忘れてるよ(笑)
確かにこういうふうに、平凡なことなんだけど続けられるのは嬉しいよね(*^^)
ムコ多糖症の件、読んだんだけど私なりに思うところはあってバトンはもらわずに帰ったの・・・。
私は以前深夜番組で何度かとりあげられてるのを見て、色々考えさせられました。
特に今はお腹に子供もいることもあって、余計に色々考えます。
この病気にしろ認可されてない病気って、知られてない病気が多いと思います。
なんでこうやってブログ等にのせることによって、「あ!そういうのもあるんだ」って思ってもらえる
だけでもいいことなんでしょうね。
一緒一緒!!かるびぃもそうだよ!
ご飯のあとご機嫌になって1人でゴロンゴロンと幸せに浸ってるし、
手から一粒ずつおねだり〜
おなか一杯で置いとくだけなのにもらいに来るんだよね〜
行動がそっくりすぎて嬉しいぞ。
叱ってる時だって目尻たれっぱなしでしょーw
なんで隠すんだろうね(笑)
我が家のピノ&クラもそうなんだよねぇ!!!
咥えてって食べる時もあるけど、大抵は隠す!!!
で、遊びに行ってしばらくしたらこっそり食べるの。
ポリポリ音してるからわかるんだよね〜ヽ(→∀←。)ノ♥
その音きくのも楽しみの一つなんです(ó㉨ò)ノ♡
♪いたちareaさん
いるいる!チューブの中で寝る子(笑)
前に「ユキがいない!!」って慌てたら、チューブの中で仰向けて寝てました(^_^;)
ま、いいんだけど...
チューブの真ん中に陣取る子と、入り口で通せんぼする子といませんか?
小さい頃はみんなチューブの中で方向転換出来るのにねぇ...プププツ
今は全員「あとずさり」してます。
♪TOMOさん
康平は「他の子が隠したのを取って食べる子」だったんですよ〜(>_<) 今でもそんな記憶があるのかな? 「なんとなく」隠したような...この辺りで見つけた事があるような。。。 そんな感じなんだろうか(笑) 難病を抱えていたり、障害を持っていたり... その中でも確かに色んな人はいると思うよ。 決して純粋な人ばかりじゃない...悲しいけどね。 でも、私は「ムコ多糖症」を知らなかったの。 だから知っていれば、いつか何かあったときに、「あ?なんか聞いたことある」って思えたらいいなって思いました。 そんな感じです(^^) ♪YU-TAさん なんでわかるのーー?(爆) 一時期、康平の体力がものすごく落ちたときがあって、その時から私が神経質になっちゃって... もう腫れ物を触るように康平に接してたんだけど、最近ではすごく元気が出てきてるっていうか... だから「こらっ!」って言いつつも、デレデレしちゃう♪ おなか、いっぱいのくせに、「そんなに甘えたいのか〜」とか言いながらついついあげちゃうんですよね(^^) 人には見せられない顔してるかも...(笑) ♪☆ガーランド☆さん この間、むつごろうさんがいってたけど、肉食動物は捕らえた獲物を保存して、肉を発酵させるんだって。 その習性なのかな?隠すのって... 手渡したフードをパクッ!ってくわえる時の口元が大好きです(^^) 指を噛まないように...フードを落とさないように... なんだかそ〜っとくわえようとすると、すごく口元が可愛くなりませんか? 写真撮りたいんだけどねぇ...
チューブにいるあの状態って 窒息しないの? ってくらい はまってるねぇ、康平クン。
おねだりされると 嬉しいですよねぇ。ついつい あげてしまうの分かります。だって、かわいいんだもん☆
ムコ多糖症の件、皆さんの意見、考え方 参考になりました。
そういったことも含めて、バトンを渡してよかったなと思いました。
(『知る』から『伝える』ことが出来ただけでも、いいのかな。)
♪ひらまーさん
康平、「ん〜っ、ん〜っ」って両手でチューブを内側から持ち上げようとしてます(^▽^;)
上がるわけないよっ!(笑)
子供の頃は太りすぎてチューブの中に入れなかったんだよね...
今は痩せちゃって、年とって小さくなったから楽々入れるけど(笑)
「ムコ多糖症」を含め、難病だったり不治の病だったり、障害だったり...
人それぞれ考え方や感じ方、表現の仕方はありますね。
多分その人の人生の、「その時」によっても違うんだと思います。
でも、少なくとも私が知っている人たちは、「無関心」ではない!って言い切れるよ(^^)
そうだよねー。感謝しながら生きるって大切なことなんだよねー。でも、ついつい忘れてしまう毎日。先代のベンドルが最後の手術を受け、回復に向かってると思っていた頃、すごく嬉しくて、そして、3匹の息子の顔を見るだけで幸せで、たくさんたくさん感謝をしました。結局、もち直せなかったんだけど、この子が感謝する心を教えて天国に発ったんだと思うようになった。
人の不幸って、人ごとじゃないとおもう。
いつ、自分に降りかかってくるか、、、
でも、それも人生の中でありうる事の一つならば、受け止めるしかないだろうな。
♪パイナップリンちゃん
ほんとにねー。
ついついイラっとした時なんか忘れちゃうんだけど(笑)、それでも私もこの子達と一緒に暮らせて良かったなぁ...って一番思える時に「感謝」っていう気持ちを感じます。
フラでよく「アロハの心だよ」って先生から言われるけど、これも「アロハ」じゃない?
人の不幸を他人事だとしか思えないのって、結局自分にとって大切な「何か」を持っていないんだと思いませんか?
何か辛いことがあったとき、それを受け止める...って大変だと思うけど、それが出来たら、どんな小さな事でも「シアワセ」を感じる事が出来たり、「ありがと」って思えるようになるんだろうなぁ...